Кожна людина має свої особливості. Проте деякі з них викликають у оточуючих надмірний інтерес, обурення, а іноді стають приводом для глузування. Сьогодні розповідаємо про синдром Туретта – генетичне захворювання, яке супроводжується різними нервовими тиками (кліпання очима, сіпання тілом, рухи животом тощо), неконтрольованим видаванням звуків та лайки тощо.
Український письменник Іван Байдак, який живе з синдромом Туретта 15 років, поділився своєю історією.
«Мої найбільші проблеми вже позаду, мій тик мінімальний. Я говорю про це вже тоді, коли, здається, вдалося виграти цю війну. Якби це досі мені дошкуляло, мабуть, не зміг би всього розповісти: моя історія викликала б жалість. Уже тепер маю досвід, який, сподіваюся, може допомогти комусь ще».
Тики у Івана почалися в дитинстві після численних операцій та дії наркозу. Нав’язливі рухи тіла і посмикування неможливо було контролювати. Проте найбільшою його проблемою була інтенсивність тику. Цілий день тіло смикається, м’язи болять – часом це дуже виснажувало. Сподіваючись знайти рецепт одужання, герой спробував різні методи лікування у традиційній та нетрадиційній медицині: пігулки, чаї, духовні практики. Проте особливого результату це не надало. Ще однією проблемою є те, що самі лікарі не можуть сказати, чому так відбувається. На жаль, жодних дієвих пігулок не існує, люди із синдромом Туретта живуть постійно.
Згадуючи свої шкільні роки, Іван розповідає, що не відчував жодних соціальних труднощів.
«Діти добрі, якщо нормальне виховання та здорова сім’я, вони ще не встигають назбирати негативу, який виливається на оточення».
Фокусування на чомусь дійсно цікавому допомагало Іванові на деякий час позбутися тику. Так, під час футбольної гри жодних проблем не було. Юнак адаптувався до такого життя, проте згодом йому довелося виходити зі своєї «бульбашки». Вступ до університету, переїзд до Львову, нове оточення, нові правила, до яких потрібно було адаптуватися аби тебе прийняли. Саме тут з’явилася напруга та ускладнення. Зараз Іван вже розуміє, що загострення виникають через надмірні емоції, однаково хороші чи погані.
Іван розповідає, що тик постійно змінював локацію на тілі. Деякий час він перейшов на живіт. Постійне скорочення м’язів подарувало чоловікові гарний прес без спортзалу. Цей тик Іван вважає найприкольнішим. Наразі він виражається через кашель. Починає сильно дерти у горлі – і він кашляє. Оточуючі інколи навіть цікавляться, чи не захворів він. Проте нічого спільного із застудою чи бронхітом у цьому випадку немає. Контролювати тики неможливо. Проте чоловік намагається вчитися заспокоювати себе, жити в гармонії – фізичній та духовній. Відсутність якісного сну, зловживання алкоголем чи кофеїном можуть стати причиною посилення тиків.
Деяким людям не знайома тактовність і повага до іншої людини. Івану доводилося чути фрази типу: «А чо ти тіліпаєшся? Перестань». Інколи траплялася й агресія.
«Одного разу в університеті був випадок. Аудиторія – 200 людей. Я покашлював, у мене дерло горло. Спершу лекторка не звертала уваги, а тоді сказала на всю аудиторію: «Що ти тут гавкаєш, як собака». Запала тиша. Мені стало соромно. Я сказав, що можу вийти, якщо заважаю. Забрав речі та пішов. Після пари вона підійшла до мене та перепросила. Думаю, поки мене не було, однокурсники пояснили їй, що зі мною».
Зараз Іван вже спокійно розповідає про цей випадок, але звичайній людині складно уявити життя з таким розладом. Його постійно супроводжує страх: проходити співбесіди, будувати відносини тощо. Чоловіка відмовлялися брати на роботу. Якось він намагався приховати свою особливість, проте виходило ще гірше. Спроби інших людей перекривляти його інколи дратували.
«Комусь може здаватися, типу, що такого? Посмійся з нами. Але, коли тик створює тобі купу проблем у житті, складно безтурботно реагувати на такі ситуації».
Іван розповідає, що ніколи не мав жодних проблем на соціальному рівні. Він завжди мав купу друзів, з ним легко йшли на контакт, проблем зі стосунками також не було. Всі його проблеми стосувалися лише роботи. Отримавши купу відмов на співбесідах, у нього з’явилися думки, що з ним щось не так. Постійна тривога за життя та майбутнє спонукали його поїхати до США. Ця поїздка певною мірою вилікувала його. Там він зміг відчути себе вільним та захищеним.
«Якщо в Україні моргав, розуміючи, що мені в будь-який момент менеджер може сказати: «Що з тобою не так, чувак», – то в США після таких слів він може понести відповідальність за такі слова й буде платити мені штраф».
Наразі письменник повернувся до України. Тик зменшився. Іван припускає, що це також може бути пов’язано з віком. Синдром Туретта вважають віковою хворобою, яка частіше стосується дітей. Тик і далі є невід’ємною частиною життя чоловіка, проте він навчився жити з цим.
«Щонайменше тепер я людина, яка вміє забивати на думку випадкових людей. Не бачу сенсу встрягати в суперечки, щось пояснювати. Якщо входжу в новий колектив, одразу попереджаю, що в мене тик. Підбираю правильні слова. Але це стосується лише тих, хто має для мене значення. Усі решта – байдуже. Через 5 секунд вони про мене забудуть, я – про них також».
Іван Байдака написав книгу «Непомітні». Це чесна розмова про інакшість людей, про (не)готовність оточуючих приймати цю інакшість та щоденну боротьбу тих, хто потребує прийняття та підтримки. Автор книжки вважає, що його особливість дана саме для того, аби краще розуміти людей, природу почуттів.
«Важливе питання, яке я постійно собі ставив: «Чого я боюся? Що станеться. якщо..» А там, наприклад, відповідь типу: «Вона відмовить мені сходити на побачення» або «Вони не візьмуть мене на роботу». А далі лишається лише перевірити, так це чи ні. Зазвичай, виходило так, що тривоги я собі вигадував. Будував їх з того, що може трапитися, але не траплялося. простіше кажучи, я вчився робити те. чого боюся. важливо проживати ці досвіди, мати їх розуміння».
Залишити відповідь